Nuestra comunidad de conocimientos y buenas prácticas HENKO tiene como objetivo fomentar y reforzar el intercambio de conocimientos y prácticas entre profesionales y países; así como estimular la innovación mediante la creación conjunta y la experimentación de nuevas tecnologías, dentro de un marco ético y responsable que respete los valores fundamentales de los cuidados paliativos, con el fin de mejorar la atención continua a los pacientes en el domicilio y también en el medio rural.

En cifras, la comunidad Henko cuenta hoy con: 

No dude en unirse a nuestra comunidad y darla a conocer a su entorno (haciendo clic en la imagen de arriba) y únete a nosotros para asistir a nuestras conferencias, talleres y seminarios web, seguir nuestros MOOC y participar en la experimentación de una plataforma basada en la inteligencia artificial para la detección precoz de las necesidades de cuidados paliativos y la anticipación de eventos no deseados (médicos o sociales).

El equipo de investigación de IPO quiere agredecer a  la comunidad Henko su participación en el  “Estudio territorial sobre las actitudes de los profesionales de los cuidados paliativos hacia la innovación: un estudio cualitativo”. Territorial study on the attitudes of palliative care professionals towards innovation: a qualitative study, cuyas principales investigadoras han sido Sara Cruz y Mariana Silva-Ferreira.

Este estudio analiza las actitudes de profesionales de cuidados paliativos de distintos países europeos hacia la innovación, con especial foco en las tecnologías digitales. A partir de un cuestionario aplicado a 72 profesionales de Francia, España, Portugal y Bélgica, el trabajo muestra que, aunque existe una alta apertura conceptual hacia la innovación, la mayoría percibe que el nivel real de innovación en sus contextos laborales es bajo o moderado. Los participantes entienden la innovación de forma amplia y no solo como avance tecnológico, sino como mejora de la comunicación, la continuidad asistencial, la formación profesional, el apoyo a las familias y la reorganización de los servicios. El estudio identifica una clara brecha entre el conocimiento de herramientas digitales y su uso efectivo en la práctica cotidiana.

Los principales obstáculos para la implementación de la innovación no se relacionan con rechazo ideológico, sino con factores estructurales y organizativos como la falta de financiación, la sobrecarga laboral, la escasez de recursos humanos, la insuficiente formación y el apoyo institucional inconsistente. Al mismo tiempo, se señalan como facilitadores clave el trabajo en equipo, el liderazgo, la formación continua y la alineación de políticas y recursos. El artículo concluye que una transformación digital sostenible en cuidados paliativos requiere sistemas preparados, inversiones estables y estrategias centradas en las personas, de modo que la innovación refuerce —y no sustituya— el carácter humano, relacional y ético de la atención al final de la vida.

Próximamente lo publicaremos en LinkedIn y X.

Se han realizado 6 pilotos a lo largo de este año, en total se trabajado con 120 personas profesionales, pacientes y familiares. Todas las experiencias piloto han contado con una metodología de evaluación cuantitativa y cualitativa o “suave”, centrada en recoger experiencias, comentarios y propuestas de mejora en entornos colaborativos.

El equipo del Équipe Mobile de Soins Palliatifs (EMSP) del Estey, en Burdeos, han realizado un minipiloto de la herramienta IDC-PAL para identificar la complejidad en pacientes con enfermedades avanzadas. Evaluada por siete profesionales con 35 pacientes, la herramienta fue considerada útil para detectar casos que requieren intervención especializada, aunque se percibe más adecuada para profesionales no expertos en paliativos. El estudio destacó su facilidad de uso y aceptabilidad, pero también señaló limitaciones como la extensión del cuestionario y la necesidad de adaptación al contexto francés. Asimismo, se propusieron mejoras y comparaciones con otras herramientas, subrayando su potencial tanto en la práctica clínica como en investigación dentro del proyecto europeo HENKO NET.

El Sector Sanitario de Barbastro del Servicio Aragonés de Salud ha experimentado con la herramienta IDC-PAL para evaluar la complejidad en cuidados paliativos en atención primaria. Desarrollado entre noviembre de 2025 y febrero de 2026 con 10 pacientes, el piloto permitió clasificar distintos niveles de complejidad y optimizar la derivación a recursos como el ESAD. La digitalización de la herramienta facilitó su integración en la historia clínica y su uso por parte de los profesionales. Los resultados destacan su utilidad como recurso práctico que estructura la valoración biopsicosocial, mejora la coordinación asistencial y apoya la planificación anticipada de cuidados, subrayando además el papel clave de la atención primaria en la detección de necesidades y en la mejora de la atención domiciliaria dentro de una estrategia conjunta de cuidados paliativos.

Un equipo sociosanitario de Bizkaia, en el marco del proyecto HENKO NET, ha desarrollado un minipiloto para evaluar la fiabilidad y viabilidad del instrumento HexCom Pro en pacientes con enfermedad crónica avanzada. El estudio, test y retest con 30 pacientes de alta complejidad asistencial y edad media elevada, muestra datos preliminares prometedores: la herramienta es rápida de aplicar, facilita una valoración integral y promueve la toma de decisiones compartida entre profesionales de distintos ámbitos. Además, destaca por ofrecer un lenguaje común interdisciplinar y por identificar tanto necesidades como fortalezas, aunque se señala la necesidad de formación para abordar ciertos aspectos sensibles. 

El mini piloto de la Fundación INTRAS puso de manifiesto que la Realidad Virtual es una herramienta segura, bien aceptada y eficaz para mejorar el bienestar en cuidados paliativos. Tras una intervención con 19 participantes que combinó sesiones inmersivas de 20–30 minutos con evaluación cuantitativa y cualitativa, los resultados mostraron una alta usabilidad, elevada satisfacción y utilidad percibida, junto a beneficios como la reducción del estrés, la mejora del estado de ánimo y la desconexión del entorno clínico. La experiencia fue valorada positivamente por pacientes, familiares y profesionales, e identificó oportunidades de mejora, como ampliar contenidos y personalizar las sesiones, reforzando así el potencial de la RV como recurso innovador en la atención paliativa.

El Sector Sanitario de Barbastro del Servicio Aragonés de Salud, ha completado su minipiloto de telemonitorización en pacientes paliativos y crónicos complejos, desarrollado entre noviembre de 2025 y febrero de 2026 con 11 residentes de entre 62 y 98 años. El programa consistió en el seguimiento semanal de constantes vitales mediante dispositivos conectados, cuyos datos eran supervisados de forma remota por atención primaria y generaban alertas ante valores fuera de rango. Los profesionales destacan beneficios como la prevención de complicaciones, la detección precoz de patologías y el aumento de la seguridad percibida por los pacientes, además de reforzar la colaboración entre cuidadores y personal sanitario. Esta iniciativa demuestra el potencial de la telemonitorización para mejorar la atención integral, continua y domiciliaria en cuidados paliativos mediante el uso de tecnologías digitales innovadoras.

La Gerencia de Servicios Sociales de Castilla y León realizó el minipiloto de INTecum – Atención al final de la vida, una iniciativa orientada a ofrecer un modelo integral, domiciliario y centrado en la persona. Con la participación de 12 usuarios, el estudio evidenció un alto grado de satisfacción, destacando la escucha activa, el respeto a las decisiones y la adaptación de la atención a las necesidades individuales. Asimismo, puso en valor el papel clave de los apoyos tecnológicos y, especialmente, del asistente personal, fundamental para garantizar la continuidad de cuidados, la coordinación de recursos y el acompañamiento en la toma de decisiones, consolidando así un modelo innovador y humanizado de atención al final de la vida.

El proyecto desarrolla un sistema de inteligencia artificial que apoya a los profesionales en la identificación temprana de necesidades paliativas y el abordaje del riesgo psicosocial, integrando información clínica, social, familiar y del cuidador. A través de módulos de cribado, síntesis automatizada y asistencia conversacional, facilita la toma de decisiones sin sustituir el juicio clínico.

Junto a la Plataforma HENKO, que se desarrolla sobre una tecnología sanitaria consolidada y certificada, ya utilizada en entornos clínicos europeos, que permite el seguimiento integral de pacientes, la coordinación sociosanitaria y la mejora continua de la calidad asistencial, e incluye el módulo Noralytics, un panel de análisis de datos clínicos agregados (dashboard PowerBI), para el seguimiento del piloto y la evaluación de impacto en los centros participantes.

El 18 de marzo se celebró en Burdeos el workshop organizado conjuntamente por el CHU Bordeaux y el Gérontopôle Nouvelle-Aquitaine, entidades beneficiarias de HENKO NET, con el lema: EVALUACIÓN DE LAS NECESIDADES DE CUIDADOS PALIATIVOS ¿Cómo identificar a los pacientes que requieren un enfoque paliativo?

Reunió a profesionales de la salud y del ámbito social para profundizar en la detección precoz de necesidades paliativas mediante herramientas complementarias como la Palliative Performance Scale (PPS) y la herramienta SPICT, la herramienta IDC-PAL y su uso comparado entre Francia y España. La sesión se completó con casos prácticos que favorecieron el intercambio de experiencias y la reflexión conjunta. 

El webinar puso su foco en el papel de la innovación digital en los cuidados paliativos, especialmente en su contribución al acompañamiento emocional y psicoexistencial de las personas. 

Este segundo seminario de ética online destacó la necesidad de equilibrar innovación y humanización, subrayando que la tecnología solo tiene sentido cuando apoya procesos profundamente humanos. Se abordaron cuestiones éticas clave, como el impacto de la inteligencia artificial en el duelo, advirtiendo sobre los riesgos de sustituir la empatía real por interacciones complacientes. Se enfatizó la importancia del encuentro humano basado en la comprensión y la compasión, y se defendió un uso responsable de la tecnología que acompañe —pero no reemplace— la vivencia del duelo y la aceptación de la pérdida. Desde esta perspectiva, el concepto de “humanismo digital” emerge como un eje fundamental para garantizar unos cuidados paliativos éticos, innovadores y profundamente centrados en la persona.

Del 10 al 12 de junio de 2026, en Lyon

El Congreso de la SFAP presenta un programa científico centrado en los cuidados paliativos, que reúne a profesionales y voluntariado en sesiones plenarias, simposios, talleres y presentaciones científicas dedicadas al manejo del dolor y otros síntomas, el acompañamiento psicosocial y espiritual, la reflexión ética al final de la vida y el trabajo interdisciplinar, con el objetivo de compartir conocimiento, promover buenas prácticas y mejorar la calidad de la atención a personas con enfermedades avanzadas.

Este año, el Congreso de la SFAP tiene también formato híbrido, que combina la participación presencial en Lyon con el seguimiento en línea (e Congrès). 

El EAPC World Congress 2026, que tendrá lugar en Praga, contará con ponentes plenarios de reconocido prestigio internacional como la Dra. Joanne Wolfe, el Profesor Scott Murray, la Dra. Mai-Britt Guldin y el Profesor Carlo Leget. 

El hospital de Burdeos, CHUB participará en el Congreso Europeo con un poster de HENKO NET. Próximamente se podrá acceder desde la página WEB.

Próximamente nos veremos en Cartagena, en el congreso estatal de cuidados paliativos.

https://secpal2026cartagena.com/

Libro: “Cuidar: una revolución en curso”
Autor: Silvia Catalán y colectivos
Editorial: Ariel
ISBN: 9788434427594
Fecha de publicación: Abril 2018

Ensayo sobre el valor de los cuidados, especialmente en etapas finales de la vida, desde una perspectiva feminista y social.

Película: “The Farewell”
Director: Lulu Wang
Año: 2019
País: EEUU
Duración: 95 min.

Película que aborda el tabú de los cuidados paliativos. Una familia china oculta un diagnóstico terminal a su matriarca. Reflexiona sobre el rol cultural en el proceso de morir y cómo acompañar sin decirlo todo.

Proyecto cofinanciado por el Programa Interreg Sudoe del Fondo Europeo de Desarrollo Regional (FEDER) S1/4.5/E0091, alineado con el objetivo específico 4.5 “Velar por la igualdad de acceso a la asistencia sanitaria y reforzar la resiliencia de los sistemas sanitarios, en particular la atención primaria, así como fomentar la transición de la asistencia institucional a la asistencia en los ámbitos familiar y local”.